Hej!
Gud vilket väder! Helt underbart. Tyvärr får jag ju inte sitta i solen för länge. Men 20 minuter unnade jag mig i förmiddags. Fick lagom med färg på den stunden. Har precis varit ute på en runda med Ellen också. Nu får jag helt enkelt hålla mig i skuggan eller inomhus till solen byter skift med månen. Helt ok. Jag har accepterat läget nu. Det tog några dagar men jag har gett upp alla negativa tankar om situationen. "Always look on the bright side of life" säger dom ju.
Jag ska ta och förklara för de som undrat vad det är som händer med mig.
När jag var 13 år gammal så fick jag öroninflammation. Den ville inte ge med sig trots ett flertal pennicilinkurer. Efter ett tag så började min balans att krångla. Ingen förstod vad som hände och varför. Till slut blev jag så dålig att jag inte hittade munnen när jag åt och det kändes som om jag åkte bergodalbana hela tiden. Jag blev inlagd och efter många om och men så hittade dom felet. Jag har alltså en autoimmun sjukdom. En kronisk sådan. Wegeners Grannulomatos. Googla för mer info..
Med tanke på att sjukdomen är kronisk så kan jag ju helt enkelt inte bli av med den. Jag kommer alltid ha den. Men den kan gå in i ett viloläge. Risken för återfall är ca 30%. Det som hänt mig nu är att jag fått mitt andra återfall sen jag fick sjukdomen. Förra gången var när jag va gravid. Det var därför Jennifer fick tas med kejsarsnitt 3 veckor innan beräknad datum.
Alltså. Jag har fått ett återfall. Det började med att jag trodde att min kondis SÖG. Jag blev anfådd för minsta lilla. Fick en massa konstig hosta och kände mig hängig och trött nästan alltid. Men ju mer jag motionerade, desto mindre kunde jag andas. Detta började i julas. Min läkare satte nästan i halsen när jag berättade detta. "VET DU ATT DET FINNS TELEFONER HANNA??!" haha. Ja, jag borde ringt. Då kanske jag hade sluppit alla dessa piller. Meeen, det är lätt att vara efterklok.
Jag påbörjade min medicinering i måndagskväll. 2 timmar efter läkarbesöket fick jag min första cellgiftsbehandling. Det blir lite av en chockbehandlning det jag gör nu.
Jag tar sammanlagt 22 tabletter om dagen förutom torsdagar då jag får cellgifter, då blir det 32!
20 på morgonen och 2 på kvällen. Däremellan tar jag någon "smet" i munnen 4 gånger om dagen och en inhalator som ska öppna upp luftvägarna 2 gånger. Ibland 3. Beror på dagsformen.
Problemet med alla dessa piller är biverkningarna. Det som gör mest är kortisonet. Den gör väldigt bra ifrån sig mot sjukdomen men utåt sett är den VÄRDELÖS! Man svullnar upp i ansikte och hals. (mitt största bekymmer!!)
Man skakar i händerna, mest på morgnarna. Ledvärk utan dess like. Våga vrida kroppen för snabbt, då känns det som om någon prylar upp mig i varenda led. Man får inte vistas i solen utan skydd för huden blir ju überkänslig. Blåmärken får man lätt som en plätt. Och jag får inte anstränga enstaka muskelgrupper. Inte lyfta för tunga kassar, eller träna styrketräning. Om jag tvunget ska träna så är det, cykla, simma eller promenera som gäller. Det har tydligen något att göra med att musklerna blir sköra och att dom går sönder om man lyfter tungt.
Ungefär detta är det de handlar om. Biverkningarna accepterar jag. Alla utom EN! Att man svullnar upp. Jag skäms så fruktansvärt mycket. Jag kommer ihåg sist jag fick denna behandlingen. Jag såg ut som en riktig sumobrottare i ansiktet och vägrade gå ut i onödan i flera månader. Deppade ihopa och blev nästan sämre.
Denna gången ska jag verkligen försöka bita ihopa och umgås med folk som vanligt. Dom vet ju varför jag är svullen.
Peppar peppar, så har jag inte svullnat så mycket ännu. Har iof bara gått knappt en vecka,men det enda är lite vid käkbenen. En liten svullnad på varje sida.
SÅ, nu vet ni! Har ni frågor så svarar jag gärna!
Nu ska jag ta tag i disken.
Ta hand om er!
Gud vilket väder! Helt underbart. Tyvärr får jag ju inte sitta i solen för länge. Men 20 minuter unnade jag mig i förmiddags. Fick lagom med färg på den stunden. Har precis varit ute på en runda med Ellen också. Nu får jag helt enkelt hålla mig i skuggan eller inomhus till solen byter skift med månen. Helt ok. Jag har accepterat läget nu. Det tog några dagar men jag har gett upp alla negativa tankar om situationen. "Always look on the bright side of life" säger dom ju.
Jag ska ta och förklara för de som undrat vad det är som händer med mig.
När jag var 13 år gammal så fick jag öroninflammation. Den ville inte ge med sig trots ett flertal pennicilinkurer. Efter ett tag så började min balans att krångla. Ingen förstod vad som hände och varför. Till slut blev jag så dålig att jag inte hittade munnen när jag åt och det kändes som om jag åkte bergodalbana hela tiden. Jag blev inlagd och efter många om och men så hittade dom felet. Jag har alltså en autoimmun sjukdom. En kronisk sådan. Wegeners Grannulomatos. Googla för mer info..
Med tanke på att sjukdomen är kronisk så kan jag ju helt enkelt inte bli av med den. Jag kommer alltid ha den. Men den kan gå in i ett viloläge. Risken för återfall är ca 30%. Det som hänt mig nu är att jag fått mitt andra återfall sen jag fick sjukdomen. Förra gången var när jag va gravid. Det var därför Jennifer fick tas med kejsarsnitt 3 veckor innan beräknad datum.
Alltså. Jag har fått ett återfall. Det började med att jag trodde att min kondis SÖG. Jag blev anfådd för minsta lilla. Fick en massa konstig hosta och kände mig hängig och trött nästan alltid. Men ju mer jag motionerade, desto mindre kunde jag andas. Detta började i julas. Min läkare satte nästan i halsen när jag berättade detta. "VET DU ATT DET FINNS TELEFONER HANNA??!" haha. Ja, jag borde ringt. Då kanske jag hade sluppit alla dessa piller. Meeen, det är lätt att vara efterklok.
Jag påbörjade min medicinering i måndagskväll. 2 timmar efter läkarbesöket fick jag min första cellgiftsbehandling. Det blir lite av en chockbehandlning det jag gör nu.
Jag tar sammanlagt 22 tabletter om dagen förutom torsdagar då jag får cellgifter, då blir det 32!
20 på morgonen och 2 på kvällen. Däremellan tar jag någon "smet" i munnen 4 gånger om dagen och en inhalator som ska öppna upp luftvägarna 2 gånger. Ibland 3. Beror på dagsformen.
Problemet med alla dessa piller är biverkningarna. Det som gör mest är kortisonet. Den gör väldigt bra ifrån sig mot sjukdomen men utåt sett är den VÄRDELÖS! Man svullnar upp i ansikte och hals. (mitt största bekymmer!!)
Man skakar i händerna, mest på morgnarna. Ledvärk utan dess like. Våga vrida kroppen för snabbt, då känns det som om någon prylar upp mig i varenda led. Man får inte vistas i solen utan skydd för huden blir ju überkänslig. Blåmärken får man lätt som en plätt. Och jag får inte anstränga enstaka muskelgrupper. Inte lyfta för tunga kassar, eller träna styrketräning. Om jag tvunget ska träna så är det, cykla, simma eller promenera som gäller. Det har tydligen något att göra med att musklerna blir sköra och att dom går sönder om man lyfter tungt.
Ungefär detta är det de handlar om. Biverkningarna accepterar jag. Alla utom EN! Att man svullnar upp. Jag skäms så fruktansvärt mycket. Jag kommer ihåg sist jag fick denna behandlingen. Jag såg ut som en riktig sumobrottare i ansiktet och vägrade gå ut i onödan i flera månader. Deppade ihopa och blev nästan sämre.
Denna gången ska jag verkligen försöka bita ihopa och umgås med folk som vanligt. Dom vet ju varför jag är svullen.
Peppar peppar, så har jag inte svullnat så mycket ännu. Har iof bara gått knappt en vecka,men det enda är lite vid käkbenen. En liten svullnad på varje sida.
SÅ, nu vet ni! Har ni frågor så svarar jag gärna!
Nu ska jag ta tag i disken.
Ta hand om er!
Kommentera